Persoonlijke aandacht in het Prinses Máxima Centrum: “Het lukte om Felipe aan het eten te houden”

Bijna alle kinderen met kanker krijgen problemen met eten. De smaak en eetlust veranderen en door de behandeling kan eten zeer pijnlijk worden. Dat gebeurde ook bij Felipe. Klaas Betzema: “In mei van dit jaar werd bij Felipe AML geconstateerd. We wisten vanaf zijn geboorte dat hij meer kans had om leukemie te krijgen doordat hij het Syndroom van Down heeft en hij werd hier dan ook extra op gecheckt. Toch ging alles razendsnel toen eenmaal de diagnose was gesteld. Op dinsdagmiddag was er bloed afgenomen, om half acht ’s avonds werden we opgetrommeld naar het ziekenhuis en de volgende dag ging Felipe al met de ambulance naar het AMC in Amsterdam. AML moet snel en intensief behandeld worden. Een traject van chemobehandelingen van een halfjaar startte. De eerste kuur kreeg hij in het AMC en daarna gingen we naar het nieuwe Prinses Máxima Centrum.”   

Blijven eten voor spierbehoud
“Het zou moeilijk worden om Felipe van de sondevoeding af te houden werd ons verteld. De chemo maakt immers slijmvliezen in de slokdarm kapot. Voor de kwaliteit van leven van Felipe is het echter heel belangrijk dat hij zijn kaken blijft gebruiken, want dan blijven zijn spieren krachtig en wordt zijn spraakvermogen niet aangetast. Sondevoeding zou betekenen dat zijn spraak mogelijk achteruit zou gaan en hij maakte daar net goede vorderingen mee. We hebben altijd heel veel aandacht besteed aan gezond eten en drinken voor Felipe. Niet te veel snoepen en veel groente en fruit. We hoopten dat we daar nu profijt van zouden hebben. Maar aan het eind van de eerste chemo begon hij al slechter te eten.”

Voeding vult mineralentekort aan
Volgens moeder Renata veranderde de smaak van Felipe compleet: “Eerst was hij dol op melk en kwark, maar dat lustte hij ineens niet meer. In het Prinses Máxima Centrum werd ons verteld dat alles erop gericht is om een kind etende te houden door gezond eten op een aantrekkelijke manier aan te bieden. Maar als eten pijn doet, dan red je het daar niet mee.” Op advies van Wout Alers[DEv1] , de manager zorg, namen de ouders contact op met het keukenteam van Hutten. “Zij hebben ons aangenaam verrast met hun professionaliteit,” zegt Renata. “Zeker,” vervolgt Klaas. “We hebben uitgelegd wat we wilden. De koks van Hutten in het Prinses Máxima Centrum hebben steeds geprobeerd het eten zo te bereiden dat Felipe wel zou eten. De ene keer gepureerd, de andere keer mooi gepresenteerd. Ook gingen we samen op zoek naar voeding die zijn tekorten aan bepaalde voedingsstoffen aan kon vullen. De chemo zorgt bijvoorbeeld voor een tekort aan kalium. Dat kreeg Felipe via een infuus toegediend, maar na de derde kuur dacht ik: zou voeding daar ook geen bijdrage aan kunnen leveren? Samen met de koks hebben we staan googelen en we kwamen uit bij spinazie en zoete aardappelen. Daar hebben de koks toen speciaal voor Felipe een maaltijd mee gemaakt. Er waren ook dagen dat het niet lukte en Felipe noodgedwongen een aantal nutrinidrankjes dronk, maar we probeerden daar elke keer zo snel mogelijk van af te komen.“

Steun
“De steun van de medewerkers uit het restaurant en de gastvrouwen op de afdeling was heel belangrijk voor ons,” zegt Renata. “Zij hadden niet alleen aandacht voor Felipe, maar ook voor ons. Ze vroegen ook wat ze voor ons konden doen en dat vond ik heel bijzonder. Vooral voor Klaas was het zwaar, omdat Felipe alleen maar bij hem wilde eten. Daar was hij soms wel twee uur mee bezig. We hebben ons erg gesteund gevoeld door het team hierin. Met Klaas-Jan, Claudine en Bea uit het restaurant heeft Felipe een speciale band. Bij hen gaan we zeker even langs als we op controle gaan.”

Weer thuis
Felipe is thuis en gaat inmiddels weer naar school en de judo. “Felipe is het hele traject zonder complicaties doorgekomen en ik ben ervan overtuigd dat onze aanpak eraan heeft bijgedragen dat hij nu zo fit is,” aldus Klaas. “We hebben ook veel met hem gewandeld. Ik durf wel te stellen dat hij nu fitter is dan voor hij aan de chemo begon. Ik hoop dat ons verhaal een houvast kan zijn voor andere ouders. Er is heel veel mogelijk in het Prinses Máxima Centrum op voedingsgebied, geef dus niet te snel op. Het is zoveel beter als je kind zelf blijft eten. We zijn echt heel dankbaar dat we dit samen met de mensen van Hutten en het verzorgend personeel in het Máxima voor elkaar hebben gekregen.”

Intensieve samenwerking bij klinisch onderzoek voeding
Maarten Schellekens is manager van Foodsquad, het door Hutten geïnitieerde open innovatiecentrum, dat in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en Hutten een grootschalig programma heeft ingezet om kinderen met kanker zo lang mogelijk goed te laten eten. “Ik krijg veel complimenten van alle professionals over het eten en drinken, maar dit verhaalt raakt precies de kern van al onze inspanningen. Vanaf het begin zijn innovatie en ontwikkeling een speerpunt geweest in onze samenwerking, waarin we nauw optrekken met onderzoekers en oncologen. Het doel is om fundamenteel en klinisch onderzoek te combineren met praktische informatie voor patiënt en familie. Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken. Zo is er een smaakcheck voor kinderen ontwikkeld die inzicht geeft in smaakverandering, waar met Universiteit Maastricht onderzoek naar gedaan wordt. Er wordt onderzoek gedaan naar het metabolisme van kinderen met kanker. We weten eigenlijk nog heel weinig over hun stofwisseling en om interventies rond voeding te kunnen doen is het belangrijk te weten hoe het hiermee gesteld is. Met de Hogeschool Arnhem Nijmegen wordt de effectiviteit van het voedingsconcept nauwgezet gevolgd. Ten slotte zijn er enkele muisproeven goedgekeurd om nog meer inzicht te krijgen in de rol van bepaalde diëten bij chemotherapie. Ondertussen zijn er in het ziekenhuis zelf ook activiteiten die helpen om kinderen op een leuke manier kennis te laten maken met gezond eten. Bijvoorbeeld het educatieprogramma opgezet met Kokkerelli, waarmee kinderen leren over de herkomst van groenten en fruit. Ook het komend jaar zal onderzoek veel aandacht krijgen. Zo zal onder andere onderzocht worden welke dagverse alternatieven voor drinkvoeding effectief kunnen zijn.”